Nu är det alla Hjärtbarns månad och det är nåt som jag av förklarliga skäl tycker är väldigt bra att stödja. Jag har därför skapat min egen insamling till detta ändamål, och hoppas att ni är med och hjälper till med att samla ihop pengar till Hjärt- och lungfonden!
Följ beskrivningen i länken ovanför och skicka in ett sms för att hjälpa barn med hjärtfel, sharing is caring och tillsammans kan vi alla få ihop en bra slant :)
Visar inlägg med etikett Holt-Oram Syndrom. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Holt-Oram Syndrom. Visa alla inlägg
fredag 13 januari 2012
tisdag 29 november 2011
Dagen har varit bra idag. Tog mig inte iväg när jag tänkte, men jag hann iaf göra lite jul på bron innan. Åkte till Maria för att fika lite, stackarn är sjukskriven och har eksem över hela kroppen, men hon var iaf på bättringsvägen nu. Roligt att åka dit och sitta i köket och snacka iaf, var länge sen vi träffades. Men vi blev avbrutna nästan hela tiden av min mobiltelefon som ringde och ringde. Våran vattengympatjej är sjuk, så jag blev tillfrågad om jag kunde hålla i den istället. Men, jag är inte riktigt så pigg på det. Jag har fått ont i magen senaste dagarna, det är troligen tarmarna som håller på att flytta sig (låter mysigt va?) och det gillar dom inte riktigt. Jag ska till barnmorskan nästa vecka och kolla så att det inte är nåt annat. Men hursomhelst så känner jag verkligen inte för att stå på land och studsa omkring, jag orkar ju knappt göra det i vattnet. Så vi kom först överens om att jag skulle vara i vattnet och hålla i det tillsammans med en annan ur gruppen, men sen ringde ordinarie upp och sa att hon skulle kolla om personalen från badhuset kunde ta det istället. Och jag tror att det blev så. Känns väldigt skönt.
Det är jobbigt nog att vara med på gympan, att då vara den som ska hålla i det, det blir liksom ännu värre.
Var in en sväng på barnens hus och tittade på barnvagnar åxå. Det är verkligen mkt att tänka på. Kom fram till att vi ska ha luftdäck iaf, vi är ju ganska ofta på ojämna vägar, och då är det bäst. Sen måste nog Leif med åxå, så får vi klämma och känna lite på de olika modellerna och se vilken som verkar vara bra. Men jag tror fortfarande att det kommer bli en begagnad i slutändan, man kan spara ganska mkt pengar där...
Dom ringde från ultraljudet idag åxå, den 15e dec ska vi dit igen, blir roligt :) Hon ska försöka titta närmare på hjärtat och på händerna, men jag kommer nog mest bara titta på barnet i sig jag :) Undra om vi får fler utskrifter då... Nä, dags att äta middag! Blir en lättare sån då jag ätit en massa hemkokt julskinka hos Maria för nån timma sen ;) Gottgott!
Det är jobbigt nog att vara med på gympan, att då vara den som ska hålla i det, det blir liksom ännu värre.
Var in en sväng på barnens hus och tittade på barnvagnar åxå. Det är verkligen mkt att tänka på. Kom fram till att vi ska ha luftdäck iaf, vi är ju ganska ofta på ojämna vägar, och då är det bäst. Sen måste nog Leif med åxå, så får vi klämma och känna lite på de olika modellerna och se vilken som verkar vara bra. Men jag tror fortfarande att det kommer bli en begagnad i slutändan, man kan spara ganska mkt pengar där...
Dom ringde från ultraljudet idag åxå, den 15e dec ska vi dit igen, blir roligt :) Hon ska försöka titta närmare på hjärtat och på händerna, men jag kommer nog mest bara titta på barnet i sig jag :) Undra om vi får fler utskrifter då... Nä, dags att äta middag! Blir en lättare sån då jag ätit en massa hemkokt julskinka hos Maria för nån timma sen ;) Gottgott!
Etiketter:
Gravid,
Holt-Oram Syndrom,
Livet i allmänhet
måndag 17 oktober 2011
Hjärtkoll
Det har varit en väldigt trevlig helg. Först ett 30-årskalas som var roligt, bra folk, intressant musik ;)
Sen så åkte jag iväg till Ume i söndags, träffa lite lajvare och sca:iter. Det blev bullfest hos Jens, hantverk med Uma, middag hos Linda och sen massa lajvprat ungefär hela tiden.
Idéer om roliga helger med bra aktivitet under kommande månader och hur man kan begrava någon levande på ett säkert sätt. Ja, ni vet, sånt där som lajvare diskuterar om helt enkelt ;)
Och idag hann jag träffa Hjalmar och Jens igen, tillsammans med Linda förstås, lunchade på universitetet innan det blev dags för mig att ta mig till Nus. Helt plötsligt är vi 4 st lajvare som försöker hitta fram till rätt ställe, kändes väldigt omhändertagande faktiskt :) Jag hade räknat med att gå själv på nus, men det behövdes verkligen inte. Ska kanske ta och komma ihåg det nästa gång hormonerna påstår att alla hatar mig ;)

Undersökningen gick bra, jag har lite extra blod i kroppen nu, men det är ju som det ska vara, och det märkte läkarna. Men allt såg bra ut och doktorn bestämde att det var sista gången jag behövde åka in på koll. Det känns lite märkligt, på nåt sätt lite ledsamt. Men, det är ju av bra anledningar som jag inte ska dit nåt mer! Om jag skulle få hjärtklappning skulle jag ringa till dom, det var allt.
Men det var lite roligt att fylla i AT idag, det blev en femma, dvs varken riktigt bra eller riktigt dåligt. Förkyld, ont i foten, ont i huvet och lätt illamående. Inte toppen där inte ;)
Men det blir bättre. Det känns väldigt skönt för tillfället att jag har gjort bort alla beskärningarna och tunga arbeten för hösten. Nu har jag bara min egen tomt kvar och det är ju inte problem alls! Två av bollpilarna är för övrigt nedsågade, jag har 2 st fina häggmisplar som ska dit istället. Det kommer bli mkt fint! Plus att vi får typ 2 m bredare tomt! Eftersom häggmisplarna växer rakt upp istället för ut åt sidan. Våren kommer att visa många fina sidor tror jag :)
Nu är det dock dags för mig att sova, tror det blir en bra dag imorgon åxå :)
Sen så åkte jag iväg till Ume i söndags, träffa lite lajvare och sca:iter. Det blev bullfest hos Jens, hantverk med Uma, middag hos Linda och sen massa lajvprat ungefär hela tiden.
Idéer om roliga helger med bra aktivitet under kommande månader och hur man kan begrava någon levande på ett säkert sätt. Ja, ni vet, sånt där som lajvare diskuterar om helt enkelt ;)
Och idag hann jag träffa Hjalmar och Jens igen, tillsammans med Linda förstås, lunchade på universitetet innan det blev dags för mig att ta mig till Nus. Helt plötsligt är vi 4 st lajvare som försöker hitta fram till rätt ställe, kändes väldigt omhändertagande faktiskt :) Jag hade räknat med att gå själv på nus, men det behövdes verkligen inte. Ska kanske ta och komma ihåg det nästa gång hormonerna påstår att alla hatar mig ;)
Undersökningen gick bra, jag har lite extra blod i kroppen nu, men det är ju som det ska vara, och det märkte läkarna. Men allt såg bra ut och doktorn bestämde att det var sista gången jag behövde åka in på koll. Det känns lite märkligt, på nåt sätt lite ledsamt. Men, det är ju av bra anledningar som jag inte ska dit nåt mer! Om jag skulle få hjärtklappning skulle jag ringa till dom, det var allt.
Men det var lite roligt att fylla i AT idag, det blev en femma, dvs varken riktigt bra eller riktigt dåligt. Förkyld, ont i foten, ont i huvet och lätt illamående. Inte toppen där inte ;)
Men det blir bättre. Det känns väldigt skönt för tillfället att jag har gjort bort alla beskärningarna och tunga arbeten för hösten. Nu har jag bara min egen tomt kvar och det är ju inte problem alls! Två av bollpilarna är för övrigt nedsågade, jag har 2 st fina häggmisplar som ska dit istället. Det kommer bli mkt fint! Plus att vi får typ 2 m bredare tomt! Eftersom häggmisplarna växer rakt upp istället för ut åt sidan. Våren kommer att visa många fina sidor tror jag :)
Nu är det dock dags för mig att sova, tror det blir en bra dag imorgon åxå :)
Etiketter:
Hjärtebarn,
Holt-Oram Syndrom,
Lajv,
Livet i allmänhet
onsdag 27 januari 2010
Svar på frågor som inte ställdes...
Efter att ha ägnat en hel helg bland massor av pirater så är jag lite förvånad. Tidigare när jag umgåtts med nördar av olika slag så brukar jag alltid få en speciell fråga, den här gången var det bara en som vågade (?) fråga mig den.
Jag pratar så klart om min anatomiska avvikelse...
Iofs vet jag att många inte brukar upptäcka det, har fått höra många som helt plötsligt blivit förvånade när de sett dom.
Så visst, det kan hända att inte alla upptäckte det den här gången heller. Eller så var det folk som trodde att det var hemligt, integritet är ju väldigt respekterat bland pirater ;)
Hursomhelst. Mina tummar ser lite annars ut än vad andras gör. Dom ser mest ut som små lillfingrar som sitter på "fel sida" av handen. Vänster hand är opererad, dom vred tummen så jag kan numera ta pincettgrepp med den. Det gjorde dom när jag gick trean eller fyran... Minns inte riktigt exakt när. Hursomhelst så kan man tycka att det var lite sent att göra det. Eftersom det beror på ett syndrom (som jag inte kommer ihåg namnet på) som hör ihop med det hjärtfel (jag hade två hål i hjärtat som är lagade nu) som jag föddes med, så har jag ju aldrig tidigare haft pincettgrepp. Dvs jag har ingen vidare nytta av det nu heller. Jag kan plocka upp lätta saker med den, använder den till att trycka ner space när jag skriver och... ja, det var väl som allt.
Höger tumme sitter ihop med höger pekfinger och gör inte så mkt alls. Jag brukar få väldigt långa naglar där, som faktiskt till och med brukar vara rena efter jag har planterat saker. Mest troligen därför att jag inte då kan använda den till nåt. Men den är ju ganska söt iaf :)

Eftersom jag aldrig har haft sånna där stora tummar som många andra, så vet jag inte vad jag missar. Jag vet att jag har 4 väldigt bra fungerande fingrar på varje hand som faktiskt går att använda istället för två tummar :) Jag kan beskära träd, rita bra, hantera ett tangentbord, binda buketter, skjuta pilbåge osv. Allt man behöver dvs :)
Det största problemet jag har är att de två benen i underarmarna är ihopväxta. Det leder till att jag inte kan vrida på handleden som de flesta andra, utan måste vika armbågen inåt för att tex kunna ta emot mynt på bussen. Det gör så att mina axlar blir lite överbelastade, säkert armarna åxå. Det är nog det enda jag "lider" av.
Så, ett ganska utelämnande inlägg, ett sånt där personligt ett. Är det nåt mer ni undrar över, skriv i kommentarerna så svarar jag. Jag har lätt att prata om det, dock är det första gången jag bloggar om det...
/Flickan med älghornshänderna
(Myntat av Ina)
----------------------------------------------------------------------------
Holt-Oram Syndrom heter det visst :)
Jag pratar så klart om min anatomiska avvikelse...
Iofs vet jag att många inte brukar upptäcka det, har fått höra många som helt plötsligt blivit förvånade när de sett dom.
Så visst, det kan hända att inte alla upptäckte det den här gången heller. Eller så var det folk som trodde att det var hemligt, integritet är ju väldigt respekterat bland pirater ;)
Hursomhelst. Mina tummar ser lite annars ut än vad andras gör. Dom ser mest ut som små lillfingrar som sitter på "fel sida" av handen. Vänster hand är opererad, dom vred tummen så jag kan numera ta pincettgrepp med den. Det gjorde dom när jag gick trean eller fyran... Minns inte riktigt exakt när. Hursomhelst så kan man tycka att det var lite sent att göra det. Eftersom det beror på ett syndrom (som jag inte kommer ihåg namnet på) som hör ihop med det hjärtfel (jag hade två hål i hjärtat som är lagade nu) som jag föddes med, så har jag ju aldrig tidigare haft pincettgrepp. Dvs jag har ingen vidare nytta av det nu heller. Jag kan plocka upp lätta saker med den, använder den till att trycka ner space när jag skriver och... ja, det var väl som allt.
Höger tumme sitter ihop med höger pekfinger och gör inte så mkt alls. Jag brukar få väldigt långa naglar där, som faktiskt till och med brukar vara rena efter jag har planterat saker. Mest troligen därför att jag inte då kan använda den till nåt. Men den är ju ganska söt iaf :)
Eftersom jag aldrig har haft sånna där stora tummar som många andra, så vet jag inte vad jag missar. Jag vet att jag har 4 väldigt bra fungerande fingrar på varje hand som faktiskt går att använda istället för två tummar :) Jag kan beskära träd, rita bra, hantera ett tangentbord, binda buketter, skjuta pilbåge osv. Allt man behöver dvs :)
Det största problemet jag har är att de två benen i underarmarna är ihopväxta. Det leder till att jag inte kan vrida på handleden som de flesta andra, utan måste vika armbågen inåt för att tex kunna ta emot mynt på bussen. Det gör så att mina axlar blir lite överbelastade, säkert armarna åxå. Det är nog det enda jag "lider" av.
Så, ett ganska utelämnande inlägg, ett sånt där personligt ett. Är det nåt mer ni undrar över, skriv i kommentarerna så svarar jag. Jag har lätt att prata om det, dock är det första gången jag bloggar om det...
/Flickan med älghornshänderna
(Myntat av Ina)
----------------------------------------------------------------------------
Holt-Oram Syndrom heter det visst :)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)